Поставить на ноги тяжелобольного ребенка

    главный врач лечебно-реабилитационного центра «Ариадна»
    фото: «Площадь Свободы»

    Помочь поставить на ноги тяжелобольных детей помогут не только налоги богатых людей, но профессионализм медиков и ежедневный труд родителей.

    В России власти отказываются от плоской шкалы НДФЛ. Владимир Путин объявил о повышении подоходного налога с 13% до 15% для граждан с доходами выше 5 миллионов рублей в год. Деньги, по словам главы государства, пойдут на лечение детей и высокозатратные операции. Поможет ли эта мера реабилитации детей с тяжелыми заболеваниями? Об этом корреспонденту «Площади Свободы» рассказала главный врач Тольяттинского лечебно-реабилитационного центра «Ариадна», врач высшей квалификационной категории, главный внештатный специалист по медицинской реабилитации детей в Приволжском федеральном округе РФ и министерства здравоохранения Самарской области Елена Маркелова.

    – В последнее время просьбы о помощи тяжелобольным детям раздаются отовсюду: с экранов телевизоров, из газет, их много в социальных сетях… Новая мера поддержки избавит родителей больных детей от необходимости «стоять с протянутой рукой»?

    – Лично я считаю, что не всегда оправданы сборы на лечение детей, использующие средства массовой информации. Объясню почему. В большинстве случаев помощь в таком объеме, о котором говорят родители, не требуется. Родители, прежде чем открывать сбор, должны использовать все возможности, которые бесплатно предоставляет им государство. Поверьте, их немало.

    Приведу пример. Курс реабилитации для ребенка с диагнозом ДЦП длительностью 21 день обходится государству от 26 до 60 тыс. рублей. В этот курс входят физиопроцедуры, массаж, аппаратное лечение, реабилитация в костюмах Адели (специальный костюм, который создает нагрузку на мышцы, поддерживает в них постоянный тонус. – Прим. ред.). Тем не менее, знаю случай, когда родители открыли сбор в частный центр города Москвы, где специализируются только на реабилитации в костюмах Адели, а цена курса – 450 тыс. рублей за 14 дней. Комплексная медицинская реабилитация, когда ребенку с ДЦП помогают одновременно сразу несколько квалифицированных специалистов, гораздо полезнее. Подчеркну для родителей: все процедуры предоставляются бесплатно.

    – Как адресная помощь будет выглядеть на практике? Куда должна прийти мама тяжелобольного ребенка за государственной поддержкой?

    – В Самарской области есть опыт адресной помощи тяжелобольным деткам в рамках программы «Доступная среда». Программа подразумевает лечение, поддержку семей, где родился ребенок с патологией. По направлению врача поликлиники он попадает в кабинет ранней помощи. Пока программа работает в трех учреждения: ГБУЗ СО «СОКБ им. В. Д. Середавина», ГБУЗ СО «СГДБ №2», ГБУЗ СО ТЛРЦ «Ариадна». Здесь с рождения до трех лет, а если надо и дольше, семье помогают лечить и восстанавливать малыша. Не исключаю, именно по этой схеме адресная помощь будет оказываться и сейчас, после новых распоряжений президента страны Владимира Путина. В то же время важно дать возможность развиваться реабилитационным центрам, которые оказывают комплексную помощь и делают все, чтобы ребенок, родившийся с патологией, максимально социализировался в обществе.

    – Для каждой мамы больного ребенка ее случай самый уникальный. Как понять, сколько курсов лечения важно пройти, что за процедуры делать, в какой центр поехать, сколько придется платить?

    – Понятно, что родители стремятся помочь своему ребенку по-максимуму. Есть официальный перечень орфанных (редких. – Прим. ред.) заболеваний, утвержденный министерством здравоохранения РФ. Существует регламент. При поступлении на лечение в центр реабилитолог расписывает ребенку курс лечения, и становится понятно, какая помощь ему нужна, в каком объеме, во сколько это обойдется государству. Каждая ситуация индивидуальна, но у мамы всегда остается возможность обратиться за альтернативной помощью в другое учреждение, в том числе и частное. Задача врачей-реабилитологов не угодить маме, а научить ее качественно помогать своему ребенку расти здоровым, развиваться в соответствии с нормами возраста.

    – Скажите, а по вашим наблюдениям, детей с патологиями в последнее время рождается больше или меньше?

    – К сожалению, количество больных детей растет. Меняется характер патологий. Если при создании «Ариадна» была ориентирована прежде всего на лечение и реабилитацию заболеваний опорно-двигательной системы, то сейчас количество двигательных расстройств уменьшается, зато к нам обращаются все больше детей с психоэмоциональными расстройствами, речевыми задержками, аутизмом.
    Ежегодно в Самарской области на учет по инвалидности встает по 500 человек. По всей России – 15 тысяч. Как главный реабилитолог Приволжского федерального округа отмечу: в нашей области реабилитация организована хорошо и в целом показатели детской инвалидности на уровне ЦФО, где сосредоточено максимальное количество федеральных реабилитационных учреждений.

    – С чем может быть связано такое явление? Виновата плохая экология, еда, плохой образ жизни родителей?

    – Причин может быть множество. Например, этиология аутизма и ЗПР до сих пор до конца не ясна. Многое идет из семьи. Папы и мамы перестают общаться с детьми, которые предоставлены сами себе, целыми днями сидят в телефонах, у компьютеров. Чтобы дети научились общаться, надо с ними разговаривать, а родители об этом, кажется, забыли. Многие отдают детей сюда и ждут, что через два часа занятий к ним выйдет здоровый ребенок. Хочу обратиться к родителям: работать мы должны вместе. После курса со специалистами вы должны самостоятельно работать с ребенком, помогать ему до следующей реабилитации. Иначе вместо прогресса может наступить регресс: развитие ребенка откатится на много ступеней вниз.

    Я неоднократно становилась свидетельницей историй, когда совместный упорный труд родителей и врачей творил чудеса. В «Ариадне» проходил лечение мальчик с серьезными двигательными расстройствами. Был огромный риск, что ребенок останется в вегетативном состоянии, проще говоря, будет лежать. Сегодня мальчик сам поднимается по лестнице. Пусть с поддержкой инструктора, но ведь идет! Поверьте, этот результат дорогого стоит. Для успешной реабилитации важна не сумма затрат, а упорство и, конечно, своевременное обращение за медицинской помощью. Чем раньше ребенок попал под наблюдением специалистов, тем эффективнее будет помощь. В «Ариадне» проходит лечение 50% детей в возрасте до трех лет. Часто мы добиваемся очень неплохих результатов.

    Плюс мы не ограничиваемся встречами с пациентами в стенах нашего центра – вместе с ними участвуем в ежегодных соревнованиях «Лыжня России», «Кросс нации». Всегда готовы им помогать и дальше.

    – Принято считать, что в провинции нет возможности оказать ребенку качественную и высокотехнологичную помощь. Вот почему многие мамы стремятся попасть в клиники Москвы, Санкт-Петербурга, Израиля, и, конечно, суммы на лечение фигурируют космические.

    – В «Ариадну» недавно приезжала комиссия из национального медицинского исследовательского центра реабилитации и курортологии Министерства здравоохранения Российской Федерации. Они смотрели все реабилитационные службы области для детей и взрослых. В своем докладе они написали, что в Самарском регионе есть центры, которые работают на федеральном уровне. В пример они привели тольяттинскую «Ариадну». В 2019 году учреждение стало победителем регионального конкурса «Достояние губернии».

    Мы работаем по федеральным, международным стандартам, которые применяются в клиниках Москвы, Санкт-Петербурга, других крупных мегаполисов России. В центре есть современная аппаратура, в штате работает эрготерапевт. Эрготерапия – современное и очень перспективное направление реабилитации. В результате такой терапии дети должны достигнуть максимальной самостоятельности в своей деятельности — повысить навыки самообслуживания и стать более социально активными. Для кого-то это способность полностью одеть себя, обслужить, пойти в школу, в коллектив, а для кого-то большим достижением станет возможность просто удерживать в руках зубную щетку или ложку. Все это очень индивидуально. Как любое бюджетное учреждение, мы ограничены в средствах на развитие, так что помощь государства пришлась бы очень кстати. А еще мы мечтаем о новом, просторном помещении.

    Юлия Дроглева, газета «Площадь Свободы»