Рассказать о том, что такое аутизм, довольно сложно, потому что сегодня это специфичное состояние человека до сих пор не изучено в полной мере. На сегодняшний день принято говорить «расстройства аутистического спектра» (РАС). Более обобщенное понимание дает Американская академия психиатрии, согласно которой аутизм – это расстройство, возникающее вследствие нарушения развития головного мозга, характеризующееся выраженным и всесторонним дефицитом социального взаимодействия и общения, а также ограниченными интересами и повторяющимися действиями. Некоторые из аутистов с большим трудом переносят нахождение незнакомых людей в одном обществе с ними. Другие не выносят тактильного контакта. А у некоторых аутистов имеется гиперчувствительность к звукам.
На сегодняшний день существует большая проблема по квалифицированной помощи для людей с аутизмом. Проблемной оказывается даже диагностика ментальной проблемы, а уж тем более остро стоит вопрос с адекватной медицинской помощью.
В тольяттинском сетевом пространстве существует группа «Аутизм в Тольятти», в которой на сегодняшний день состоит 230 участников. Мы встретилась с руководителем сообщества – Лилией Стецюрой, чтобы поговорить о том, как обстоят дела с диагностикой и помощью детям с аутизмом в Тольятти и с какими проблемами сталкиваются родители детей с диагнозом аутизм в социальном пространстве.
– Как давно появилось сообщество «Аутизм в Тольятти», и какие цели вы ставили при его создании?
– Сообщество появилось примерно два года назад. Было необходимо объединить родителей и детей с диагнозом аутизм для наиболее эффективного взаимодействия, обмена информацией о методах реабилитации. Реабилитация особого ребенка стоит достаточно дорого и зачастую родители тратят последние средства на курсы, которые не дают долгожданных результатов. Я это знаю, так как у моего сына диагноз аутизм, мы часто бывали за рубежом на реабилитации, но когда возвращались домой, сталкивались с отсутствием специалистов, которые могли бы и знали, как правильно работать с такими детьми. Проблема еще и в том, что не только в нашем городе, а в принципе в стране отсутствует раннее диагностирование данного заболевания. Зачастую детям с диагнозом аутизм ставят умственную отсталость, шизофрению и так далее. Именно поэтому дети с аутизмом ходят в абсолютно разные коррекционные сады и лечат их совсем от других болезней.
Еще одна немаловажная проблема – это отсутствие единого информационного ресурса, в основном родители, которые попадают в подобную ситуацию, не знают куда бежать и что делать, чтобы помочь своему ребенку. Поэтому распространение информации об аутизме, об эффективных методах реабилитации – одна из немаловажных задач.
После очередного возвращения на родину я начала поиски специалистов, которые работают с детьми с ранним детским аутизмом. Нашла в Самаре Екатерину Жесткову – международно сертифицированного специалиста по АВА (в переводе «прикладной анализ поведения». – Прим. ред.). Именно на АВА-терапию мы ездили за рубеж. На сегодняшний день АВА является единственным научно-доказанным методом коррекции аутизма. Впоследствии мы стали распространять информацию в нашем сообществе об АВА-терапии, и многие родители обучились по данной методике, а некоторые из них стали АВА-тьюторами и начали работать с особыми детьми под руководством более опытных специалистов.
– Вы проводили фотовыставку «Дети дождя. Особая реальность». Можно подробнее рассказать о ней, о ее целях?
– Выставка была посвящена аутизму, наиболее эффективным методам реабилитации и приурочена ко Всемирному дню распространения информации об аутизме, который проводится 2 апреля.
Одна из основных целей – привлечь внимание к данной теме. Рассказать людям о специфике данного диагноза. Познакомить родителей особенных детишек и специалистов с АВА-терапией – одним из наиболее эффективных методов реабилитации аутистов. (Но данная терапия подходит не только для детей с диагнозом аутизм, она очень универсальна и подойдет для всех детей с любыми особенностями развития и даже для абсолютно здоровых детей.) Еще одной из задач являлось привлечение спонсоров – для развития АВА в городе, обучения специалистов.
После выставки мы организовали совместно с психологическим центром «Актуальные знания» в лице Воробьевой Людмилы групповые занятия для родителей, воспитывающих детей с особыми потребностями «Я не такой, как все, и это не страшно». Многим родителям они помогли преодолеть ряд психологических проблем.
– Весной вы зарегистрировали автономную некоммерческую организацию и встретились с мэром. Как обстоят дела с реализацией задуманного проекта?
– Организация была зарегистрирована буквально три месяца назад, называется она «Точка опоры». Она создана совместно с сообществом родителей детей с синдромом Дауна «Солнечный город». Зарегистрировались для того, чтобы иметь юридическую основу и начать реализовывать ряд социальных проектов, одним из которых является открытие реабилитационного центра. Сходили к мэру, поговорили, и сейчас дописываем проект, чтобы получить помещение под наш центр.
– А что именно будет в этом центре?
– Центр будет объединять специалистов, которые хотят и знают, как работать с нашими детьми. Планируем создать инклюзивные группы, где объединим деток с диагнозами аутизм и синдром Дауна, так как навыки коммуникации очень важны. Также будет много индивидуальных занятий по АВА, с логопедами, дефектологами и все прочее.
– Что вы можете посоветовать людям, которые сейчас стоят перед фактом, что им придется менять траекторию воспитания, поскольку у их ребенка обнаруживается расстройство аутистического спектра?
– Прежде всего не отчаиваться, вовремя поставленный диагноз – это залог эффективной реабилитации. Чем больше семья потратит времени на отрицание диагноза, тем больше времени они потеряют впустую. Диагноз аутизм может поставить только опытный психиатр, но если вы видите в ребенке отклонение от норм развития, то лучше сразу начать действовать. При подозрении у своего ребенка диагноза раннего детского аутизма родители всегда могут найти наше сообщество в социальных сетях; и опытные родители и специалисты всегда подскажут, что делать и куда обратиться.
– А что насчет медицинских препаратов, которые пытаются использовать при расстройствах аутистического спектра?
– Психиатры часто выписывают сильнодействующие препараты, и тут нет единого правильного ответа. Каждый родитель сам для себя решает – нужно это его ребенку или нет. Основываясь на своем примере, я могу сказать, что иногда такого рода препараты помогают, но как только появляется возможность их отменить – это необходимо незамедлительно сделать. Нужно понимать, что аутизм – это не болезнь и вылечить ее медикаментозно нельзя, а вот улучшить состояние ребенка с помощью правильных методик реабилитации можно.
– С какими проблемами вы и ваши дети сталкиваются в социальном пространстве?
– Наши дети внешне никак не отличаются от обычных детей, но они очень разные по восприятию окружающего социума. Для большинства детей нахождение в толпе людей – это стресс. Шум, яркий свет – тоже стресс. Новая обстановка, незнакомое пространство – тоже стресс. И проявляют они себя при таких обстоятельствах тоже по-разному. Поэтому если вы в очереди в поликлинике, магазине или еще где-либо видите ребенка, который кричит или ведет себя неадекватно, пожалуйста, поинтересуйтесь у мамы, не нужна ли ей помощь, и пропустите ее без очереди. Не тыкайте пальцем, не учите ее жизни и тому, как нужно воспитывать ребенка.
Родителям могу посоветовать отстаивать своего ребенка, не стесняться его, ведь он не виноват в том, что с ним происходит. Будьте открыты перед людьми и говорите им, что у вашего ребенка аутизм и что он испытывает трудности в той или иной социальной ситуации. Просите вам помочь: пропустить без очереди или поменяться с вами местами в транспорте, не таращиться на вашего ребенка и так далее. Разговаривайте и никогда не давайте в обиду ни себя, ни своих детей.
– Вы только открыли организацию, что бы вы хотели видеть в ней в дальнейшей перспективе?
– Хочется, чтобы в нашем городе появился большой реабилитационный центр, который специализировался бы на наиболее эффективных методиках реабилитации, а не на медикаментозном лечении. Он должен стать центром, где будут появляться специалисты, осваиваться новые направления реабилитации, где будут проходить тренинги и обучающие семинары для специалистов и родителей. Где ребенок мог бы получать структурированную, квалифицированную помощь постоянно. И не только ребенок, ведь семье, воспитывающей особого ребенка, тоже нужна помощь. В нашем городе отсутствуют специалисты таких важных направлений, как сенсорная интеграция, нейрокоррекция, терапия Войта, нет аквареабилитологов. АВА-терапия только начинает приобретать распространение. Но мне кажется, что все возможно, нужны время и неравнодушные люди.
фото: Площадь Свободы“Площадь Свободы”